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Ethische Aspekte ​

Zitation:

Blümm, M., Fritsch, K., Bock, S., Hackenbuchner, J., Arning, U., & Förstner, K. U. (2024). 11_LE_Ethische-Aspekte. FDM@Studium.nrw Blended-Learning-Basiskurs „Forschungsdatenmanagement“ (Version 1.0). https://landesinitiativefdmnrw.github.io/FDMatStudium/thk/texte/11_LE_Ethische-Aspekte.html

Lernziele ​

Hinweis:

Die angegebene Information dient lediglich als Orientierung für Studierende und Forschende. Sie ersetzt keine fachkundige Beratung zu ethischen Aspekten im Umgang mit Daten. Somit sind alle Informationen ohne Gewähr auf Richtigkeit und Vollständigkeit.

Lernziele

Icon_Respekt

In diesem Themenblock bekommen Sie eine Einleitung zu den wichtigsten ethischen Aspekten, die Sie im FDM beachten müssen. Hier werden sowohl die CARE-Prinzipien als auch der verantwortungsvolle Umgang mit Daten, insbesondere mit sensiblen Daten, thematisiert.

Ethische Aspekte ​

Für einen verantwortungsvollen Umgang mit Daten müssen neben rechtlichen auch ethische Regeln befolgt werden. Auch bei rechtlich geregelten Fällen, wie beim Umgang mit anonymisierten Daten oder mit Daten von Verstorbenen, ist ein ethischer Umgang mit diesen Daten ratsam. In der Planungsphase eines (Forschungs-)Vorhabens muss geprüft werden, ob bei der Ethikkommission der eigenen Forschungseinrichtung (oder der Hochschule/Universität) ein Ethikantrag gestellt werden muss. Dies ist insbesondere bei der Forschung an Menschen notwendig.

Abbildung_Ethik

Icon_DSGVO

Ein ethischer Umgang mit Daten ist bei (Forschungs-)Projekten während des gesamten Datenlebenszyklus Pflicht, um zu gewährleisten, dass Subjekte, aber auch Forschende, geschützt werden. Ein Missbrauch der Daten muss, insbesondere beim Teilen und Publizieren, verhindert werden. Hier spielt die Anonymisierung von Daten eine wichtige Rolle. Daher sollte beachtet werden, dass nicht nur der Entscheidung der Ethikkommission zu befolgen ist, sondern auch die Regeln zur datenschutzrechtlichen Zulässigkeit der Verarbeitung (Art. 9 DSGVO), etwa im Bezug aufs Speichern und Löschen der Daten, befolgt werden müssen.

Ein verantwortungsvoller Umgang mit Daten ​

berücksichtigt:

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  • die Regeln der Guten wissenschaftlichen Praxis, inkl. Transparenz des Forschungsprozesses, Veröffentlichung und die Beachtung von und Einhaltung der FAIR-Prinzipien.

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  • den Datenschutz, insbesondere im Umgang mit sensiblen Daten, beim Schutz von Persönlichkeitsrechten und bei der Bewahrung von Betriebsgeheimnissen.

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  • Ethikrichtlinien.
  • ethische Implikationen und Risiken (ggf. Ethikkommission einbinden/Ethikantrag stellen).

Sensible Daten ​

Vor allem beim Umgang mit Daten in den folgenden Szenarien, ist eine ethische Verantwortung Pflicht:

  • Studien oder Forschung an und mit Menschen (Befragungen, Studien, medizinische Forschung)
  • Studien, Projekte, Forschung, die personenbezogene Daten sammeln und archivieren
  • Forschung, bei der Proben, wie etwa Gewebe von Menschen, entnommen werden sowie bei Forschung an menschlichen Stammzellen (selbst wenn diese nicht extra entnommen werden)
  • Tierversuche
  • umweltrelevante Forschung
  • Austausch von Wissen und Technologie mit Drittländern
  • Sicherheitsrelevante Forschung (Dual Use (DFG 2023) ), bei der Potential zum Missbrauch der Forschungsergebnisse besteht oder bei der ein anderweitiges besonderes Gefahrenpotenzial besteht." -- (Forschungsdaten.info 2023a)

THK_Personenbezogene_Daten

CARE-Prinzipien ​

In Ergänzung zu den FAIR-Prinzipien wurden, als Antwort auf ethische Fragestellungen, die CARE-Prinzipien von der Global Indigenous Data Alliance entworfen.

CARE steht dabei für Collective Benefit, Authority to Control, Responsibility und Ethics [Kollektiver Nutzen, Kontrolle über die Daten, Verantwortung, Ethik]

Collective Benefit

Datenökosysteme müssen so gestaltet sein und funktionieren, dass indigene Völker einen Nutzen aus den Daten ziehen können.

Authority to Control

Die Rechte und Interessen indigener Völker an indigenen Daten müssen anerkannt und ihre Befugnis, diese Daten zu kontrollieren, muss gestärkt werden.

Responsibility

Diejenigen, die mit indigenen Daten arbeiten, sind dafür verantwortlich, mitzuteilen, wie diese Daten verwendet werden, um die Selbstbestimmung der indigenen Völker sowie den kollektiven Nutzen zu unterstützen.

Ethics

Die Rechte und das Wohlergehen indigener Völker sollten in allen Phasen des Forschungsdatenzyklus und im gesamten Datenökosystem im Vordergrund stehen.

Die CARE-Prinzipien dienen insbesondere dazu, Forschende dafür zu sensibilisieren, auch im Rahmen von Open Data und Open Science, die Interessen und individuellen und kollektiven Rechte zur Selbstbestimmung indigener Bevölkerungsgruppen zu bewahren.

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Die CARE-Prinzipien sind menschen- und zweckorientiert und spiegeln die entscheidende Rolle von Daten bei der Förderung indigener Innovation und Selbstbestimmung wider. Aus diesem Grund sind die CARE-Prinzipien besonders relevant in Disziplinen wie Anthropologie, Sozialwissenschaften und anderen Bereichen, die spezifische ethische Anforderungen an die Handhabung von Daten stellen (GIDA o. D.; Carroll 2019).

„Mit Beachtung der CARE-Prinzipien soll u. a. verhindert werden, dass aufgrund unterschiedlicher Machtverhältnisse oder historisch bedingter Ungleichheit das Selbstbestimmungsrecht indigener Personen und Personengruppen missachtet wird.“

-- (Forschungsdaten.info 2023b)

Leitfragen und Aufgaben ​

Lektüre ​

Icon_Buch

Carroll, S. R., Hudson, M., Chapman, J. et al. (2019, 1. September). Die CARE-Prinzipien für indigene Data Governance. https://doi.org/10.5281/zenodo.5995059.

Leitfragen ​

Icon_Fragezeichen
  1. Kennen Sie Beispiele, in denen Forschende in ethische Dilemmata geraten sind? Benennen Sie diese.
  2. In welchen Disziplinen/Forschungsbereichen können Ihrer Meinung nach ethische Fragestellungen am häufigsten auftreten?
  3. Was bezeichnet man als „Dual Use“? Haben Sie Vorschläge, wie man ihn verhindern kann?

Aufgabe ​

Icon_Aufgabe

Arbeiten Sie die angegebenen Materialien durch und beantworten Sie für sich die Fragen. Dokumentieren und reflektieren Sie Ihre Ergebnisse in Ihrem Lernportfolio.

Weiterführende Materialen und Quellen ​

Icon_Findability

Literatur ​

Carroll, S.R., Herczog, E., Hudson, M. et al. (2021). Operationalizing the CARE and FAIR Principles for Indigenous data futures. Sci Data 8, 108. https://doi.org/10.1038/s41597-021-00892-0

GIDA – Global Indigenous Data Alliance. (o. D.). CARE Principles for Indigenous Data Governance. Hauptseite. Zugriff am 18.10.2023, von https://www.gida-global.org/care

Rösch, H. (2021). 1.5 Forschungsethik und Forschungsdaten. In M. Putnings, H. Neuroth & J. Neumann (Ed.), Praxishandbuch Forschungsdatenmanagement (pp. 115-140). Berlin, Boston: De Gruyter Saur. https://doi.org/10.1515/9783110657807-006

Quellen ​

Carroll, S. R., Hudson, M., Chapman, J. et al. (2019, 1. September). Die CARE-Prinzipien für indigene Data Governance. https://doi.org/10.5281/zenodo.5995059

Deutsche Forschungsgemeinschaft. (2023, 13. Juni). Zum Umgang mit sicherheitsrelevanter Forschung. Zugriff am 18.10.2023, von https://www.dfg.de/foerderung/grundlagen_rahmenbedingungen/sicherheitsrelevante_forschung/index.html

Forschungsdaten.info. (2023a, 12. Mai). Ethische Aspekte und FDM. Zugriff am 18.10.2023, von https://forschungsdaten.info/themen/ethik-und-gute-wissenschaftliche-praxis/gute-wissenschaftliche-praxis-und-fdm/

Forschungsdaten.info. (2023b, 5. Oktober). Glossar. Zugriff am 18.10.2023, von https://forschungsdaten.info/praxis-kompakt/glossar/#c269898

GIDA – Global Indigenous Data Alliance. (o. D.). CARE Principles for Indigenous Data Governance. Hauptseite. Zugriff am 18.10.2023, von https://www.gida-global.org/care